Parents' knowledge of their child with profound intellectual and multiple disabilities
An interpretative synthesis
Literatuuronderzoek in JARID naar hoe ouders hun relatie interpreteren met hun kind met zeer ernstige verstandelijke beperkingen (ZEVB), naar de aard van de kennis van ouders over hun kind met EVB, en naar de mogelijkheid van overdracht van deze kennis aan derden (professionals). De kennis is intuïtief en opgebouwd door jarenlange ervaring. Ouders beschouwen zich als experts m.b.t. hun kind op terrein als welbevinden, pijnbeleving, en kwaliteit van zorg. Ze acteren als woordvoerders voor hun kind en nemen alle belangrijke beslissingen in overleg met professionals. Professionals kunnen het best in direct contact en in overleg met ouders samenwerken aan goede zorg. Niet altijd wordt de ouderlijke visie ondersteund door andere middelen die professionals ter beschikking hebben en dat kan spanningen opleveren, maar ze zijn onmisbaar in een goed zorgverleningsproces.
Abstract: Background: Parents’ knowledge of their child with profound intellectual and multi-ple disabilities (PIMD) is seen as crucial in the support and care for their child. The aimof this study was to explore the nature and transferability of this knowledge. Method: We conducted an interpretative synthesis, searched PubMed, CINAHL,Philosopher’s Index and PsycINFO and included fourteen studies. Results: Parents’ knowledge was based on their long-lasting and special bond withtheir child and described as an intuition, a gut feeling, a sixth sense and a sense ofknowing. Parents applied their knowledge as experts in interpreting their child’s in-tended communication, well-being and pain, and as advocates opposing the moreobjectivist approach of medical professionals. Showing by example and passing onnarratives were seen as important ways of transferring this knowledge. Conclusions: Suggestions are made on how to apply and retain parents’ knowledgeto improve care and support for people with PIMD.
Auteurs: Kruithof, Willems, van Etten-Jamaludin & Olsman
Jaar: 2020