Parents' knowledge of their child with profound intellectual and multiple disabilities: An interpretative synthesis
Literatuuronderzoek naar hoe ouders hun relatie interpreteren met hun kind met zeer ernstige verstandelijke beperkingen (ZEVB), naar de aard van de kennis van ouders over hun kind met EVB, en naar de mogelijkheid van overdracht van deze kennis aan derden (professionals). De kennis is intuïtief en opgebouwd door jarenlange ervaring. Ouders beschouwen zich als experts m.b.t. hun kind op terrein als welbevinden, pijnbeleving, en kwaliteit van zorg. Ze acteren als woordvoerders voor hun kind en nemen alle belangrijke beslissingen in overleg met professionals. Professionals kunnen het best in direct contact en in overleg met ouders samenwerken aan goede zorg. Niet altijd wordt de ouderlijke visie ondersteund door andere middelen die professionals ter beschikking hebben en dat kan spanningen opleveren, maar ze zijn onmisbaar in een goed zorgverleningsproces.
Auteurs: Kruithof, K., Willems, D., Etten-Jamaludin, F. van & Olsman, E.