‘Het is zo belangrijk voor begeleiding om te weten waar iemand vandaan komt'

Een interview met Angelique, moeder van Laura

Angelique is de moeder van Laura, een dochter van 24 jaar. Tot haar twintigste woonde Laura thuis bij haar ouders. Zij was aan het opstarten bij de dagbesteding. Maar toen brak de corona uit, met grote invloed op het leven van Laura en haar ouders. 

Corona en de bijbehorende maatregelen hadden een enorme impact op Laura. Structuur en duidelijkheid waren altijd essentieel voor haar, maar door de plotselinge veranderingen en onzekerheden raakte ze volledig uit balans. In september 2020 begonnen de eerste zorgwekkende signalen: momenten waarop ze als het ware ‘wegviel’, verstijfde en niets meer leek te registreren. Dit gebeurde vooral op de dagbesteding. Onderzoek wees uit dat ze leed aan psychogene epilepsie, een reactie van haar psyche om zichzelf af te sluiten voor overprikkeling. Dit uitte zich soms ook in schreeuwen of paniekaanvallen. 

Zekerheid viel weg 

Laura moest stoppen met de dagbesteding en had intensievere begeleiding nodig.  Thuis werd de situatie ook steeds moeilijker voor haar ouders. Met heel veel pijn in het hart moesten Angelique en haar man Marc vaststellen dat het niet meer ging. Uiteindelijk werd besloten tot een crisisopname bij Koraal Maasveld in Maastricht. 

Een grote overgang 

Angelique en haar man, beiden werkzaam in de zorg, vonden de opname en de periode erna heel erg zwaar. Vanaf begin 2021 kwam er een speciaal team, het Laurateam, dat zich alleen op Laura richtte. Dit zorgde voor rust en stabiliteit. Laura kreeg een eigen appartement, wat ook een belangrijke stap was. Na de verhuizing verliep het aanvankelijk goed, maar toen werd het oorspronkelijke team geleidelijk vervangen door nieuwe begeleiders van de nieuwe groep. Dit had grote gevolgen voor het welzijn van Laura. 

Zij heeft nabijheid nodig van begeleiding

Een kwetsbaar evenwicht 

Laura kan niet alleen zijn. Zij heeft de nabijheid nodig van begeleiding. Mensen die ze kent en met wie er de ruimte is om een vertrouwensband op te bouwen. Vanuit die situatie kan zij stappen zetten. ‘Dit blijft wel een kwetsbaar evenwicht’, vertelt Angelique.  

‘Dat zie je ook terug in hoe het de laatste jaren is gegaan’, vertelt Angelique. ‘Waar Laura aanvankelijk opbloeide met vaste begeleiding om haar heen, ging het door veranderingen in personeelswisselingen echt slechter met haar. Ze miste de veiligheid vanuit begeleiding. Dat uitte zich in schoppen en slaan en ze vernielde spullen op haar kamer’.  

De laatste tijd is er weer meer rust in het leven van Laura. Sinds drie kwart jaar kan Laura in het weekend ook weer naar huis. Ze gaat naar buiten om te fietsen bijvoorbeeld. En ze is weer vrolijker. Dat is de Laura die Angelique ook goed kent, de vrolijke kant van haar dochter die ze ook vroeger veel meer zag. 

Kijk eens naar oudere filmpjes van toen Laura nog thuis woonde

Waar komt iemand vandaan 

‘Het is zo belangrijk voor begeleiding om te weten waar iemand vandaan komt’, zegt Angelique. ‘Wie Laura vroeger was en wat ze deed voordat ze bij deze organisatie kwam wonen. Dat is ook iets wat ik vaak tegen begeleiding heb gezegd. Dan zei ik tegen de begeleiders, kijk eens naar oudere filmpjes van toen Laura nog thuis woonde. Dan zie je een hele andere kant van haar. Bijvoorbeeld een filmpje van Laura die op een feest bij ons thuis aan het dansen is en met wat hulp een liedje voor mij zingt op mijn verjaardag’.  

Daar zijn we als ouders ook heel sterk bij betrokken

Samen optrekken 

‘We zijn samen verantwoordelijk voor de zorg van Laura. Daar zijn we als ouders ook heel sterk bij betrokken. Met het team dat er nu is loopt de samenwerking goed. We hebben maandelijks een MDO en er is over en weer veel contact en afstemming tussen het team en ons’. 

Een extra paar ogen 

‘De afgelopen jaren hebben er ook verschillende experts meegekeken bij de begeleiding. Dat is natuurlijk spannend, voor de begeleiding en voor ons maar het was ook heel goed’ vertelt Angelique. 

‘Samen met het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) is een jaar geleden gekeken naar de samenwerking tussen het gezin en het team. En in januari 2023 werd een systeemcoach ingeschakeld. Dat was iemand die ons als ouders al goed kende. Dit bracht verbetering en hierdoor is de samenwerking tussen het team en het gezin versterkt.  

Een veilige plek creëren 

Voor haar ouders en ook voor het team werd duidelijk dat Laura een plek nodig had waar ze niet overprikkeld werd. Gaandeweg was er bijvoorbeeld steeds meer speelgoed op haar kamer gekomen en dat deed haar geen goed. ‘We hebben dit samen met de Facilitaire Dienst van Koraal Maasveld toen grondig aangepakt’, vertelt Angelique. Laura heeft nu een plek die persoonlijk is maar waar ze ook niet te veel prikkels krijgt’.  

De stand van zaken nu 

Laura en haar ouders hebben hele intensieve en zware jaren achter de rug.  ‘In de praktijk ben je 24 uur per dag met Laura bezig, ook als ze er niet is,’ zegt Angelique. ‘We lezen iedere dag het verslag en zijn heel betrokken bij de begeleiding. En als het slecht gaat met Laura is dat voor ons heel zwaar. Het is ontzettend fijn dat het nu wat beter gaat maar Laura is ook kwetsbaar. Ik heb zelf ook een cursus gedaan rond rouw, ‘Levend verlies’. Want je rouwt ook om je kind, dat er nog is maar dat ook verandert.  Als ouders blijven we vechten voor onze dochter. Voor een toekomst van haar waarin ze zich veilig en begrepen voelt.